A Câmara Municipal de Nova Iguaçu realizou ontem (dia 1), iniciativa do mandato do vereador Marcio Fonseca, com o apoio da coordenadora de doenças raras da Secretaria de Saúde do Estado do Rio de Janeiro, Cristina Penna, uma sessão solene em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro. O evento reuniu autoridades, representantes de entidades de saúde, profissionais da área médica, familiares e pacientes, com o objetivo de dar visibilidade à causa e reforçar a necessidade de políticas públicas voltadas a essa população.
"Esta sessão é uma forma de reconhecermos as lutas das famílias e de reafirmar o compromisso desta Casa Legislativa com todos os que enfrentam diariamente os desafios impostos pelas doenças raras. Precisamos unir forças para transformar a realidade desses pacientes", afirmou o vereador Marcio.
Atualmente, estima-se que 13 milhões de pessoas no Brasil tenha alguma doença rara, que é considerada rara quando 65 pessoas, num universo de 100 mil pessoas, tenham a doença, sendo 8 mil o número dessas doenças que já foram catalogadas. A palestrante Dra. Raquel Boy, médica geneticista e coordenadora das Atividades Genéticas, professora da UERJ e pesquisadora explicou que doenças raras são doenças crônicas, degenerativas, debilitantes e associada à diminuição de vida. "Ainda temos muito a conquistar para garantir acesso aos cuidados necessários, até mesmo ao diagnóstico correto".
Dr. Fábio Almeida Bolognani, médico especialista em homeopatia e chefe do Serviço de Homeopatia do Hospital Geral Santa Casa da Misericórdia, também palestrante, falou sobre os avanços nos cuidados das doenças raras com o uso da homeopatia. Moções de Congratulações e Aplausos foram entregues aos que se dedicam e lutam por uma melhor qualidade de vida para os pacientes.
Com a realização da sessão solene, a Câmara reforça seu papel como espaço de diálogo e construção de políticas públicas, colocando em pauta um tema de grande relevância para milhares de brasileiros que convivem com doenças raras.
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